Neues Lebenszeichen :) – Alles Prima!

Hallo an Alle,

erstmal Entschuldigung für die wirklich lange Schreib-Pause und vielen Dank für die netten E-Mails.

Mir geht’s gut und ich lebe einfach mein Leben, was der Grund für das Vernachlässigen meines Blogs war. Da heute aber schlechtes Wetter ist, ich gerade mit dem Rauchen aufhöre (Day 5) und ich langsam Lust hab wieder zu schreiben, mach ich das nun auch.

Was ist in der Zwischenzeit passiert?
1. Mein Privatleben hat sich merklich entspannt. Auch ein Sexleben ist inzwischen mit meinem Mann wieder möglich. Sehr entspannt sogar. Wobei man anfangs direkt danach schon nochmals genau in Gedanken jeden möglichen Infektionsweg überprüft und ausgeschlossen hat. Aber auch das hat glücklicherweise nachgelassen.

2. Gesundheitlich geht es mir besser, aber irgendwie hatte ich im Winter fast jede Woche eine andere Infektion. Meine VL ist weiterhin unter der Nachweisgrenze, die CD4 kratzen an der 400 Marke und bei 27%, womit ich schon recht zufrieden bin. Nur irgendwie habe ich mir alles eingefangen. Grippe, Nebenhöhlenentzündung, Pilze an der Hand (igitt), Amöben (noch mehr igitt), noch mehr Erkältungen. Also ich war fast dauernd auf irgendwelchen Medikamenten, Salben etc. Seit einem Monat nun gesund (toi, toi, toi) und deswegen auch die Entscheidung mal mit dem Rauchen aufzuhören. Vielleicht wird es ja noch besser.

3. Beruflich hab ich mich inzwischen auch etwas orientiert und gefestigt. Ich habe ja von meiner HIV Infektion direkt nach meinem Diplom erfahren und damit sucht man sich schwierig eine erste Stelle und macht den Bewerbungsmarathon. Aber dadurch, dass die Infektion mehr in den Hintergrund tritt bzw. eher ein Teil, aber kein dominanter Teil, des Lebens wird, kann man seinen Alltag auch wieder besser organisieren.

4. Die Entscheidung: Mit wem rede ich darüber? Antwort: Mit keinem. Ich habe beschlossen vorerst nur meinem Mann und meinen Ärzten zu vertrauen, da es den Anderen auch nicht wirklich weiterhilft von meiner Infektion zu wissen. Auf der Arbeit hat es gar nichts zu suchen, da reicht es schon offen schwul und „verpartnert“ zu sein. Im Freundeskreis ändert sich gerade, bedingt durch das Ende des Studiums, so viel, da alle um- oder wegziehen, dass ich da gerade keinen engen, konstanten Kontakt habe. Und meine Familie wäre damit sehr belastet, aber einen Vorteil sehe ich darin gerade nicht. Also wieso sollte ich noch weitere Personen informieren.

Insgesamt kann ich nun nach über einem Jahr Wissen über die Infektion und zehn Monate Therapie feststellen: Alle hatten Recht, als sie zu Beginn sagten ich solle mir nicht so viele Gedanken machen und manches regele sich von alleine. Aber das werden sie mir auch nur aus Erfahrung gesagt haben.

Ich werde Euch weiterhin auf dem Laufenden halten und freue mich über Mails und Eure Kommentare.

Liebe Grüße,
Izak

Tag 4 – Alles gut soweit

Ich nehme weiterhin brav meine zwei Tabletten jeden Abend und habe bisher keine Nebenwirkungen bemerkt. toitoitoi

Positive Wirkung haben die Tabletten jedoch auf meinen Freund. Seitdem ich die Tabletten nehme ist unsere Beziehung wieder etwas inniger, näher und entspannter geworden. Sie war schon davor auf dem Weg dahin, aber ich habe den Eindruck, dass ihn die Tabletten beruhigen. Vielleicht werden wir irgendwann sogar wieder Sex haben… Nicht falsch verstehen. Ich kann es absolut nachvollziehen, dass er im Moment noch zu viel Angst davor hat. Ich lass ihm die Zeit. Ich werde mich sicherlich auch sicherer fühlen, wenn ich weiß, dass meine VL unter der Nachweisgrenze ist und somit das Risiko ihn zu infizieren nochmals reduziert ist. 

Ansonsten fragt er mich häufig, ob ich nicht meinen / unseren besten Freunden von der Infektion erzählen wolle. Aber ich bin definitiv noch nicht soweit. Auf der einen Seite fände ich es natürlich schön mit jemandem darüber reden zu können, aber ich genieße es auch mit meinen Freunden gerade nicht darüber zu reden und mich ablenken zu lassen. Dann gibt es natürlich noch die Möglichkeit, dass ich manche Freunde verliere, aber ich denke auf solche Freunde kann ich auch gut verzichten. Ich schätze meine Freunde, und vor allem die, die in Betracht kommen eingeweiht zu werden, auch nicht so ein. Trotzdem warte ich lieber noch ein wenig und schaue mal wie sich alles entwickelt. Erstmal die volle Dosis an Medikamenten und dann hoffentlich gesunkene VL-Werte und gestiegene CD4 Werte in den nächsten Wochen und Monaten. Danach kann ich immer noch mit jemandem drüber reden.

Nicht alles beruhigt…

Es war wohl etwas voreilig letzte Woche von Beruhigung zu sprechen. Ich bin zwar inzwischen recht ruhig und klar mit meiner HIV Diagnose und warte weiterhin auf den Therapiebeginn (in nun 8 Tagen). Aber meine Beziehung ist weiterhin ein Mienenfeld. 

Mein Freund ist immer noch sehr verschlossen und ich merke die Distanz nun immer deutlicher. Diese Anspannungen entlädt sich nun im 2-3 Tagesabstand in kleinen bis mittelgroßen Streitereien wegen Nichts oder wegen Zickereien… Gestern hatten wir dann endlich mal ein recht offenes Gespräch zu dem Thema. Er hat (verständlicherweise) Angst sich zu infizieren und meinte er könne sich zurzeit nicht vorstellen je wieder mit mir Sex zu haben. OK, damit kann ich leben, erstmal, das muss man ja auch nicht jetzt sofort entscheiden. Jetzt habe ich auch eine viel zu große Angst ihn zu infizieren. Problematisch finde ich jedoch, dass er sogar Angst hat mit mir Sachen wie eine Wasserflasche zu teilen, obwohl er weiß, dass dies kein Risiko darstellt. Weiter problematisch ist, dass er auch mit keinem darüber reden will und sich auch nicht im Internet informieren will oder sich in Foren mit anderen HIV-negativen Partnern von HIV-Infizierten zu unterhalten oder auch nur zu lesen, wie diese mit der Situation umgehen. Ich würde einen Input von außen eigentlich ganz gut halten, aber er will alles mit sich alleine klären…

Ich denke bis unsere Beziehung wieder etwas ruhiger wird, dauert es wohl noch ein paar Wochen oder Monate. Vielleicht entspannt ihn ja ein Absinken der Viruslast nach begonner ART. Die einzigen beruhigenden Worte von ihm waren, dass er mich liebt und mich nicht verlassen will. Das ist doch eine Basis.

Alles beruhigt sich

Innerhalb der letzten Woche hat sich alles etwas beruhigt, fast schon normalisiert. Mein Augenarztbesuch brachte keine neuen Erkenntnisse. Zum Glück nicht auch noch ‘ne Brille Der Kardiologe ist erst in 10 Tagen dran. Aber man fühlt sich auch nicht mehr ganz so krank, wenn man nicht jeden Tag zum Arzt muss

Privat hat sich alles fast normalisiert. Sex haben wir zwar noch nicht wieder gehabt, da haben wir beide noch etwas Schiss vor, aber ansonsten ist alles wieder wie früher und ich habe auch keine Angst mehr verlassen zu werden. Wir schaffen das!

Vorbereitungen

Heute war ich dann zur Eingangsuntersuchung für die Studie beim Arzt. Letztendlich wurden nochmals (ich zähl schon nicht mehr ) ziemlich viele Röhrchen mit meinem Blut gefüllt, nur dass sie dieses Mal an die Studienorganisatoren geschickt werden. In vier Wochen wird dann, sollte ich denn zugelassen werden, meine Therapie starten. Bis dahin habe ich noch zwei Kontrolluntersuchungen, Augenarzt und Kardiologe. Ansonsten werde ich weiterhin brav meine 1/2 Cotrim täglich nehmen, mich etwas von Ärzten erholen und mich mehr um mein Privatleben kümmern.

Aber auch in diesem geht es besser. Mein Freund ist inzwischen wieder etwas lockerer, vor allem da er weiterhin negativ ist . Aber auch zu mir ist er wieder zärtlicher und er schafft es nun auch kurz über das Thema zu reden… Also Fortschritte.

Therapieplanung

Ich habe mich nun definitiv für den Arzt entschieden und gegen die Ärztin. Ich fühl mich da einfach wohler und einfacher zu erreichen ist er auch noch.

Heute morgen war ich da um meine Therapieplanung zu besprechen. Bei einer CD4 Zahl von 187 (11,7%) und einer Viruslast von 66343 keine schlechte Idee. Obwohl mein Mann eigentlich mitkommen wollte, was ich auch toll gefunden hätte, hat er sich davor gedrückt. Er braucht wohl noch etwas Zeit und Abstand. Und vielleicht auch mal jemanden zum Reden, aber er verschließt sich weiterhin…

Da der Resistenztest ohne Ergebnis war, ich also keine Resistenzen habe, wurden mir vom Arzt die bekannten Therapien für unbehandelte Patienten vorgeschlagen:
1. Truvada + Sustiva, mit der Möglichkeit später auf Atripla zu wechseln
2. Truvada + Telzir/Norvir 
3. Truvada + Reyataz/Norvir
4. Truvada + Viramune 

Da ich mich vorher schon umfassend im Internet informiert hatte, war Sustiva nicht mein Favorit. Da ich früh arbeiten muss und dann auch voll da sein muss, hatte ich keine Lust auf einen schlechten Schlaf und morgens platt fühlen. Der Nachteil von Norvir ist, dass man es kühlen muss. Wobei man das noch bewältigen kann. Ich wollte mir aber die PI Kombinationen noch „aufheben“ falls eine Resistenz entwickelt wird und ich dann mehr Kombinationsmöglichkeiten übrig habe.

Letztendlich wurde mir dann auch eine Studienteilnahme bei einer Viramune Studie angeboten. Da ich die Nebenwirkungen dieser Kombi nicht so schlimm fand (abgesehen von Leberversagen, was aber bei der engen Kontrolle im Rahmen einer Studie auffallen sollte ), habe ich mich für diese Behandlung entschieden. Letztendlich bekomme ich eine umfassende Überwachung und Behandlung und auch alle Medikamente werden bezahlt. Ein wirkliches Versuchskaninchen ist man bei dieser Kombination auch nicht mehr. 

Nun muss ich am Freitag wieder zur Blutabnahme, damit überprüft werden kann ob ich an der Studie teilnehmen darf. Also vorher nicht betrinken oder sonstige Drogen konsumieren Starten würde die Therapie dann in vier Wochen. Solange nehme ich weiter brav Cotrim und hoffe, dass meine Werte nicht weiter abstürzen.

Positive Nachrichten – Negatives Ergebnis

Gestern (Montag) wurden wir schon frühmorgens von der Praxis angerufen, die einen Termin zur Besprechung der Ergebnisse des HIV-Antikörpertests meines Mannes vereinbaren wollten. Direkt am gleichen Tag. Ok. Gemacht, aber wir waren schon verwundert über die Dringlichkeit und wir waren dementsprechend nervös.

Als wir dann endlich vor dem Arzt saßen, sagte dieser uns, dass das Ergebnis negativ sei. Unglaublich!! Aber es ist ziemlich sicher. Und da wir in den letzten drei Monaten keinen für ihn riskanten Sex hatten, wird wohl auch das Kontrollergebnis in drei Monaten negativ ausfallen. Wir haben es tatsächlich geschafft in 4,5 Jahren unsafem Sex das Virus nicht zu übertragen. Juhuuu!

Mein Mann ist jetzt natürlich total durch den Wind. Erst einstellen auf positiv sein, dann wieder nicht… Jetzt kommt natürlich die Schwierigkeit einer Beziehungsgestaltung von serodiskordanten Partnern dazu. Aber das schaffen wir schon. Wir gehen jetzt erstmal Kondome kaufen und da ich bald die HAART beginne, wird dies das Übertragungsrisiko weiter senken. Puh, erstmal durchatmen und realisieren.

Mir geht es ganz gut damit, da ich nun weiß, dass ich ihn nicht infiziert habe. Auf der anderen Seite habe ich schon Angst, dass unsere Beziehung darunter leiden wird oder gar zerbricht. Aber ich werde erstmal alles tun, um dies zu verhindern.

HIV-Test meines Mannes

Heute hat es dann auch endlich mal mein Mann geschafft zum Arzt zu gehen und einen HIV-Test machen zu lassen. Auch wenn die Chance eines negativen Testergebnisses recht gering ist, wir hatten schließlich in den letzten Jahren des öfteren unsafen Sex (da wir beide dachten HIV negativ zu sein), so sollte jetzt doch mal für Gewissheit gesorgt werden. Je nachdem kann man dann ja viele Arztbesuche gemeinsam erledigen.

Bin mir auch immer noch nicht ganz sicher, ob er so lange gewartet hat, bis ich einen guten Arzt gefunden hab oder ob er die Gewissheit eines Testergebnisse noch etwas hinausschieben wollte. Oder auch beides. Bei der Testung war er sehr nervös (verständlicherweise), aber er ist zurzeit an sich so verschlossen. So kenne ich ihn eigentlich gar nicht. Er redet kaum über das Thema und informiert sich bisher auch nicht im Internet über das Thema. Auch nicht bei meinem positiven Ergebnis. So verarbeitet das anscheinend jeder anders. Ich habe mich die ersten Tage, eigentlich immer noch, auf allen medizinischen Fachseiten im Netz rumgetrieben und alle verlässlichen Informationen gelesen, die ich bekommen konnte. Naja, jetzt erstmal bis Montag abwarten, dann gibts wohl schon das Ergebnis. Und dann gehts weiter in der Behandlung… Bis dahin versuche ich mich mal abzulenken.

Die Tage danach

In den Tagen nach der Diagnose wurde nochmals jeder Risikokontakt analysiert. Letztendlich sind wir aber zu dem Schluss gelangt, dass es egal ist woher das Virus kommt. Wir müssen nun damit leben. 

Damit kommt man zu den anderen Gedanken. Wie ändert sich mein Leben nun? Wie lange lebe ich überhaupt noch? Kann ich meine Träume verwirklichen? Man informiert sich tagelang auf allen Seiten die man im Internet finden kann. 

Zuerst warten wir nun die nächsten Arztbesuche ab, bevor wir etwas überstürzen. Bisher weiß auch niemand von meiner Infektion. Mein Mann ist bisher ungetestet, aber man kann sich das Ergebnis denken, wenn man fünf Jahre unsafen Sex hatte. Ich werde nun erstmal zwei oder gar drei Ärzte besuchen und schauen, mit wem ich am besten klar komme. Schließlich vertraue ich ihm mein Leben an (klingt arg pathetisch) und muss wohl auch häufiger zu ihm in die Sprechstunde. Die Chemie sollte also stimmen.