12 Wochen – Unter der Nachweisgrenze

Am Mittwoch habe ich meine Ergebnisse nach 12 Wochen Therapie mit Truvada und Viramune bekommen:

Viruslast unter der Nachweisgrenze, CD4 280 (24,8%), CD8 655 (58,1%)

Also alles sehr gute Ergebnisse finde ich. Auch die anderen Werte nähern sich langsam wieder dem Normbereich an, ob sie je wieder ganz normal werden weiß man natürlich nie… Ich hoffe die Werte haben auch eine entspannende Wirkung auf meinen Freund, der sich bisher immer noch nicht wirklich traut wieder Sex mit mir zu haben… Aber ich arbeite daran

Lebenszeichen

Sorry, dass ich mich so lange nicht mehr hier gemeldet habe. Mir geht es weiterhin sehr gut und vielen Dank für die Nachfragen. Ich hab es in den letzten Wochen einfach nicht mehr geschafft, da ich einen neuen Job habe und danach bin ich meistens zu platt Aber langsam ist die Einarbeitungszeit überstanden und ich habe wieder mehr Zeit für Privates.

Meine Werte sind weiterhin auf dem Weg der Besserung. Nachdem die Viruslast auf 460 und dann auf 250 gesunken ist, hoffe ich bei meinem Test am kommenden Freitag auf ein Sinken unter die Nachweisgrenze. Meine CD4 Zellen bauen sich so langsam auf oder bleiben zumindest stabil bei knapp über 200 und ca. 20%. Ich hoffe die steigen auch bald noch ein bisschen… Aber so konnte jetzt schon mal mein Impfschutz aufgebessert werden (Influenza und Hep B). 

Privat hat sich auch alles weiter entspannt und die Verlustängste meines Freundes sind, soweit ich das einschätzen kann, verschwunden. Neues gibts dann wieder nach Freitag bzw. sobald ich die Ergebnisse von Freitag bekommen habe.

Tag 15 – Weiterhin gut

In den letzten zwei Wochen hat sich eigentlich nicht viel entwickelt. Zum Glück Ich habe brav jeden Abend meine 2 Tabletten (1Truvada+1Viramune) genommen. Habe bisher keine Nebenwirkungen bemerkt.

Einzig Treffen mit Freunden sind noch etwas seltsam, da man Ihnen nichts davon sagt und dann abends zu Tablettenzeit immer verschwinden muss… Aber das spielt sich sicherlich ein. Einen Tag waren wir auch mit unseren Neffen, der eine 6 Jahre alt, der andere 1 Monat, unterwegs. Da war ich schon sehr gehemmt und vorsichtig. Aber eigentlich auch total bescheuert…

Nun zu den neuen Daten, war ja heute beim Arzt, da die zweiwöchige Viramune-Einschleichphase vorbei ist. Meine Viruslast war bei 133 000, also doppelt so hoch wie vor 6 Wochen, aber es gab auch einen Laborwechsel und einen Testwechsel, wodurch die Daten nicht zu vergleichen sind. Die schönere Nachricht für mich war, dass meine CD4 Zellen zwar auch leicht gesunken sind, jetzt hab ich nur noch 154, aber prozentual sind sie gestiegen, auf jetzt 22%. Mal sehen wie die Werte sich jetzt weiterentwickeln, da nun ja erst die Werte nach Beginn der Therapie kommen.

Therapiebeginn

Gestern morgen war ich nun (endlich) beim Arzt um meine ersten Tabletten abzuholen. Nach einer erneuten Blutabnahme und einer nochmaligen Erklärung der Einnahmeregeln, vor allem der unbedingten Einhaltung einer festen Zeit, sowie der Hinweise, mich bei jeder Nebenwirkung bei ihm zu melden (Mobilnummer gab es auch), wurde mir eine Packung Truvada und eine Packung Viramune mitgegeben. 

Da ich gestern noch arbeiten musste, habe ich die Einnahmezeit in den Abend gelegt. Um 23h war es dann soweit und ich habe meine ersten beiden Tabletten eingenommen. In den ersten zwei Wochen muss ich ja nur einmal täglich Viramune einnehmen. Ein bisschen Angst hatte ich schon, aber mein Freund war ja bei mir und letztendlich soll es mir durch die Medikamente ja besser gehen. Also runter damit. Jetzt sind fast 20 Stunden vergangen, die zweite Dosis ist bald fällig und ich habe bisher keine Veränderung verspürt. Puh! Auch wenn man versucht sich nicht verrückt zu machen, so achtet man doch auf jedes Zwicken im Körper. Nun hoffe ich, dass dies auch so bleibt und bei der nächsten Blutabnahme gute bzw. gleich gute Werte ermittelt werden.

Vorbereitungen

Heute war ich dann zur Eingangsuntersuchung für die Studie beim Arzt. Letztendlich wurden nochmals (ich zähl schon nicht mehr ) ziemlich viele Röhrchen mit meinem Blut gefüllt, nur dass sie dieses Mal an die Studienorganisatoren geschickt werden. In vier Wochen wird dann, sollte ich denn zugelassen werden, meine Therapie starten. Bis dahin habe ich noch zwei Kontrolluntersuchungen, Augenarzt und Kardiologe. Ansonsten werde ich weiterhin brav meine 1/2 Cotrim täglich nehmen, mich etwas von Ärzten erholen und mich mehr um mein Privatleben kümmern.

Aber auch in diesem geht es besser. Mein Freund ist inzwischen wieder etwas lockerer, vor allem da er weiterhin negativ ist . Aber auch zu mir ist er wieder zärtlicher und er schafft es nun auch kurz über das Thema zu reden… Also Fortschritte.

Therapieplanung

Ich habe mich nun definitiv für den Arzt entschieden und gegen die Ärztin. Ich fühl mich da einfach wohler und einfacher zu erreichen ist er auch noch.

Heute morgen war ich da um meine Therapieplanung zu besprechen. Bei einer CD4 Zahl von 187 (11,7%) und einer Viruslast von 66343 keine schlechte Idee. Obwohl mein Mann eigentlich mitkommen wollte, was ich auch toll gefunden hätte, hat er sich davor gedrückt. Er braucht wohl noch etwas Zeit und Abstand. Und vielleicht auch mal jemanden zum Reden, aber er verschließt sich weiterhin…

Da der Resistenztest ohne Ergebnis war, ich also keine Resistenzen habe, wurden mir vom Arzt die bekannten Therapien für unbehandelte Patienten vorgeschlagen:
1. Truvada + Sustiva, mit der Möglichkeit später auf Atripla zu wechseln
2. Truvada + Telzir/Norvir 
3. Truvada + Reyataz/Norvir
4. Truvada + Viramune 

Da ich mich vorher schon umfassend im Internet informiert hatte, war Sustiva nicht mein Favorit. Da ich früh arbeiten muss und dann auch voll da sein muss, hatte ich keine Lust auf einen schlechten Schlaf und morgens platt fühlen. Der Nachteil von Norvir ist, dass man es kühlen muss. Wobei man das noch bewältigen kann. Ich wollte mir aber die PI Kombinationen noch „aufheben“ falls eine Resistenz entwickelt wird und ich dann mehr Kombinationsmöglichkeiten übrig habe.

Letztendlich wurde mir dann auch eine Studienteilnahme bei einer Viramune Studie angeboten. Da ich die Nebenwirkungen dieser Kombi nicht so schlimm fand (abgesehen von Leberversagen, was aber bei der engen Kontrolle im Rahmen einer Studie auffallen sollte ), habe ich mich für diese Behandlung entschieden. Letztendlich bekomme ich eine umfassende Überwachung und Behandlung und auch alle Medikamente werden bezahlt. Ein wirkliches Versuchskaninchen ist man bei dieser Kombination auch nicht mehr. 

Nun muss ich am Freitag wieder zur Blutabnahme, damit überprüft werden kann ob ich an der Studie teilnehmen darf. Also vorher nicht betrinken oder sonstige Drogen konsumieren Starten würde die Therapie dann in vier Wochen. Solange nehme ich weiter brav Cotrim und hoffe, dass meine Werte nicht weiter abstürzen.

Positive Nachrichten – Negatives Ergebnis

Gestern (Montag) wurden wir schon frühmorgens von der Praxis angerufen, die einen Termin zur Besprechung der Ergebnisse des HIV-Antikörpertests meines Mannes vereinbaren wollten. Direkt am gleichen Tag. Ok. Gemacht, aber wir waren schon verwundert über die Dringlichkeit und wir waren dementsprechend nervös.

Als wir dann endlich vor dem Arzt saßen, sagte dieser uns, dass das Ergebnis negativ sei. Unglaublich!! Aber es ist ziemlich sicher. Und da wir in den letzten drei Monaten keinen für ihn riskanten Sex hatten, wird wohl auch das Kontrollergebnis in drei Monaten negativ ausfallen. Wir haben es tatsächlich geschafft in 4,5 Jahren unsafem Sex das Virus nicht zu übertragen. Juhuuu!

Mein Mann ist jetzt natürlich total durch den Wind. Erst einstellen auf positiv sein, dann wieder nicht… Jetzt kommt natürlich die Schwierigkeit einer Beziehungsgestaltung von serodiskordanten Partnern dazu. Aber das schaffen wir schon. Wir gehen jetzt erstmal Kondome kaufen und da ich bald die HAART beginne, wird dies das Übertragungsrisiko weiter senken. Puh, erstmal durchatmen und realisieren.

Mir geht es ganz gut damit, da ich nun weiß, dass ich ihn nicht infiziert habe. Auf der anderen Seite habe ich schon Angst, dass unsere Beziehung darunter leiden wird oder gar zerbricht. Aber ich werde erstmal alles tun, um dies zu verhindern.

HIV-Test meines Mannes

Heute hat es dann auch endlich mal mein Mann geschafft zum Arzt zu gehen und einen HIV-Test machen zu lassen. Auch wenn die Chance eines negativen Testergebnisses recht gering ist, wir hatten schließlich in den letzten Jahren des öfteren unsafen Sex (da wir beide dachten HIV negativ zu sein), so sollte jetzt doch mal für Gewissheit gesorgt werden. Je nachdem kann man dann ja viele Arztbesuche gemeinsam erledigen.

Bin mir auch immer noch nicht ganz sicher, ob er so lange gewartet hat, bis ich einen guten Arzt gefunden hab oder ob er die Gewissheit eines Testergebnisse noch etwas hinausschieben wollte. Oder auch beides. Bei der Testung war er sehr nervös (verständlicherweise), aber er ist zurzeit an sich so verschlossen. So kenne ich ihn eigentlich gar nicht. Er redet kaum über das Thema und informiert sich bisher auch nicht im Internet über das Thema. Auch nicht bei meinem positiven Ergebnis. So verarbeitet das anscheinend jeder anders. Ich habe mich die ersten Tage, eigentlich immer noch, auf allen medizinischen Fachseiten im Netz rumgetrieben und alle verlässlichen Informationen gelesen, die ich bekommen konnte. Naja, jetzt erstmal bis Montag abwarten, dann gibts wohl schon das Ergebnis. Und dann gehts weiter in der Behandlung… Bis dahin versuche ich mich mal abzulenken.

Der zweite Arztbesuch – Arzt 1

Heute war ich nochmals bei der Ärztin. Jetzt hatte ich innerhalb von 24h einen direkten Vergleich zwischen den beiden Ärzten, die ich mir ausgesucht hatte. Die angekündigte Ganzkörperuntersuchung beschränkte sich jedoch auf Abhören der Lunge und Abtasten der Lymphknoten. Das war ja erheblich weniger als gestern bei dem anderen Arzt für morgen angekündigt wurde.

Zusätzlich waren noch die aktuellen Werte da: Viruslast 55685, CD4 194 (14,1%), CD8 941 (68,4%), Ratio 0,20. Also nicht sooo tolle Werte, aber besser als die 79 CD4 Zellen. Ansonsten waren die Blutwerte wohl recht in Ordnung. Sie schlug mir nun einen direkten Therapiebeginn vor. Zuerst wolle sie noch einen Resistenztest machen. Vorschlagen würde sie mir, natürlich in Abhängigkeit vom Ergebnis des Resistenztests, eine Behandlung mit Truvada und Sustiva mit anschließender Umstellung auf Atripla oder Truvada und Telzir/Norvir. 

Ich habe gesagt, dass ich mir vor Therapiebeginn gerne noch eine andere Meinung einholen würde, was sie sehr gut verstehen konnte, und mich natürlich auch vorher über die Medikamente informieren will. So sind wir erstmal verblieben. Ich denke jedoch, dass ich zu dem anderen Arzt gehen werde, wenn dieser jetzt nicht etwas total verbockt… Dort fühlte ich mich doch irgendwie umfassender versorgt.

Der zweite (erste) Arztbesuch – Arzt 2

Heute hatte ich meinen zweiten Arztbesuch, jedoch in einer anderen HIV- Schwerpunktpraxis. Und ich muss sagen: Die Unterschiede waren schon deutlich. Die Praxis heute war schon mal freundlicher eingerichtet (es gab Kaffee aus der DeLonghi Maschiene und Wasser umsonst). Das Personal war, wie auch in der anderen Praxis sehr nett. Jedoch war man hier bei der Anmeldung schon etwas genauer (Arzt nochmal angerufen wegen der genauen Vorbefunde etc.) und man bot mir direkt an, dass ich meine zukünftigen Befunde mit nach Hause nehmen könnte. Fand ich sehr nett. Erspart mir das Fragen.

Dann bin ich auch schon direkt zum Arzt rein, der auch sehr nett war. Diesmal männlich, vermutlich schwul und sehr „redefreudig“. Er hat mir alles nochmal sehr genau erklärt. Fand ich sympathisch, auch wenn ich vieles schon wusste. Dann hat er mich erstmal beruhigt, da meine CD4 Zellen laut Vorbefund nur noch bei 79 lagen. Er hat jedoch mit dem Arzt gesprochen und offensichtlich hat dieser älteres Blut von mir zum bestimmen genommen, was wohl nicht für valide Ergebnisse sorgt, da mit der Zeit auch die Zellen absterben… Toller Arzt. Da merkt man nochmals wie wichtig ein Schwerpunktarzt ist! 

Danach wurde ich mal wieder zur Blutabnahme geschickt. Dieses Mal waren es 13 Röhrchen. Naja. Hauptsache es gibt die richtigen Werte.

Anschließend war ich nochmals kurz beim Doc, der mir den weiteren Verlauf erklärte (Augenarzt, Lunge röntgen, EKG, Ultraschall, 24h-Urinprobe etc.). Seltsamerweise hat die andere Ärztin sowas nie erwähnt… Dies würde er jedoch gerne am Donnerstag, also in zwei Tagen, klären, da sein Zeitplan schon ziemlich verschoben sei (ich war 1 Stunde bei ihm) und dann wären auch schon die CD4 Werte und die Viruslast da und man wisse wie schnell behandelt werden müsse.

Seltsamerweise sagte mein vorbehandelnder Arzt wohl auch etwas von Plasmozytom, was er mir aber nie gesagt hat und, nachdem ich nachgelesen habe was das genau ist, auch eigentlich aufgrund der bisherigen Befunde nicht zutrifft… Aber der Doc meinte auch, dass dies nochmals überprüft wird. 

Insgesamt habe ich mich in der Praxis recht wohl gefühlt und ich werde da wohl auch hingehen. Hat sich wohl gelaunt nicht nur einen Arzt aufzusuchen…