Neues Lebenszeichen :) – Alles Prima!

Hallo an Alle,

erstmal Entschuldigung für die wirklich lange Schreib-Pause und vielen Dank für die netten E-Mails.

Mir geht’s gut und ich lebe einfach mein Leben, was der Grund für das Vernachlässigen meines Blogs war. Da heute aber schlechtes Wetter ist, ich gerade mit dem Rauchen aufhöre (Day 5) und ich langsam Lust hab wieder zu schreiben, mach ich das nun auch.

Was ist in der Zwischenzeit passiert?
1. Mein Privatleben hat sich merklich entspannt. Auch ein Sexleben ist inzwischen mit meinem Mann wieder möglich. Sehr entspannt sogar. Wobei man anfangs direkt danach schon nochmals genau in Gedanken jeden möglichen Infektionsweg überprüft und ausgeschlossen hat. Aber auch das hat glücklicherweise nachgelassen.

2. Gesundheitlich geht es mir besser, aber irgendwie hatte ich im Winter fast jede Woche eine andere Infektion. Meine VL ist weiterhin unter der Nachweisgrenze, die CD4 kratzen an der 400 Marke und bei 27%, womit ich schon recht zufrieden bin. Nur irgendwie habe ich mir alles eingefangen. Grippe, Nebenhöhlenentzündung, Pilze an der Hand (igitt), Amöben (noch mehr igitt), noch mehr Erkältungen. Also ich war fast dauernd auf irgendwelchen Medikamenten, Salben etc. Seit einem Monat nun gesund (toi, toi, toi) und deswegen auch die Entscheidung mal mit dem Rauchen aufzuhören. Vielleicht wird es ja noch besser.

3. Beruflich hab ich mich inzwischen auch etwas orientiert und gefestigt. Ich habe ja von meiner HIV Infektion direkt nach meinem Diplom erfahren und damit sucht man sich schwierig eine erste Stelle und macht den Bewerbungsmarathon. Aber dadurch, dass die Infektion mehr in den Hintergrund tritt bzw. eher ein Teil, aber kein dominanter Teil, des Lebens wird, kann man seinen Alltag auch wieder besser organisieren.

4. Die Entscheidung: Mit wem rede ich darüber? Antwort: Mit keinem. Ich habe beschlossen vorerst nur meinem Mann und meinen Ärzten zu vertrauen, da es den Anderen auch nicht wirklich weiterhilft von meiner Infektion zu wissen. Auf der Arbeit hat es gar nichts zu suchen, da reicht es schon offen schwul und „verpartnert“ zu sein. Im Freundeskreis ändert sich gerade, bedingt durch das Ende des Studiums, so viel, da alle um- oder wegziehen, dass ich da gerade keinen engen, konstanten Kontakt habe. Und meine Familie wäre damit sehr belastet, aber einen Vorteil sehe ich darin gerade nicht. Also wieso sollte ich noch weitere Personen informieren.

Insgesamt kann ich nun nach über einem Jahr Wissen über die Infektion und zehn Monate Therapie feststellen: Alle hatten Recht, als sie zu Beginn sagten ich solle mir nicht so viele Gedanken machen und manches regele sich von alleine. Aber das werden sie mir auch nur aus Erfahrung gesagt haben.

Ich werde Euch weiterhin auf dem Laufenden halten und freue mich über Mails und Eure Kommentare.

Liebe Grüße,
Izak

Neue Werte – Tag 42

Heute gab es mal wieder neue Werte und sie werden besser. Meine Viruslast ist auf 643 gesunken und meine CD 4 Werte sind auf 196 (20.5%) gestiegen. Und das nach 6 Wochen Therapie. Ich bin gespannt wie die Werte von der heutigen Blutabnahme aussehen werden. Vielleicht schaffe ich es ja schon unter die Nachweisgrenze. Und auch mal über die 200 CD4 Zellen, damit ich das Cotrim absetzen kann.

Ansonsten hat meine lange Schreibpause nur positive Hintergründe. Ich verspüre aktuell keine Nebenwirkungen mehr und fühle mich durch die Tabletten nicht mehr groß belastet. Auch beziehungstechnisch geht es aufwärts, wenn auch noch langsamer als bei den CD4-Zellen Aber auch das wird sich mit der Zeit geben. Die Angst meines Partners vor einer Infektion wird mit Abnahme der Viruslast sicherlich sinken und vielleicht ist irgendwann auch mal wieder Sex möglich… Ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Tag 26 – Kleine Nebenwirkungen

Insgesamt geht es mir immer noch sehr gut. Auch körperlich merke ich wenig von den Tabletten. Meine vorher geschwollenen Lymphknoten sind auch kaum noch ertastbar. Ein erster Erfolg. Am Freitag gehe ich wieder zum Arzt und ich bin gespannt auf die ersten Ergebnisse.

Die ersten Nebenwirkungen machen sich jedoch auch bemerkbar, wenn auch sehr moderat. Abends, nach Einnahme von Truvada, habe ich oft leichte Schmerzen in den Füßen und Beinen. Etwas müde werde ich danach auch. An sich keine schlimmen Nebenwirkungen. Ich teste gerade noch, welche Auswirkungen es hat ob ich die Tabletten mit oder ohne Essen zu mir nehme. Bisher eher positiv mit Essen.

Diese Nebenwirkungen beeinflussen jedoch auch den sozialen Bereich.  Als ich am Wochenende mit Freunden unterwegs war, hatte ich stärkere Schmerzen und war schon ziemlich platt nach den Einnahme. Dies kann natürlich durch die zwei Becks verstärkt worden sein, die ich vorher getrunken hatte… Jedenfalls war ich danach nicht mehr sehr kommunikativ, konnte bzw. wollte nicht mehr stehen und saß längere Zeit alleine in der Ecke. Da musste ich schon aufpassen nicht total in Selbstmitleid zu versinken. Aber es hätte sich auch mal jemand zu mir setzen können Ich habe dann kapituliert und bin nach Hause gegangen. Beim nächsten Mal werde ich es mal ohne Becks versuchen…

Alles beruhigt sich

Innerhalb der letzten Woche hat sich alles etwas beruhigt, fast schon normalisiert. Mein Augenarztbesuch brachte keine neuen Erkenntnisse. Zum Glück nicht auch noch ‘ne Brille Der Kardiologe ist erst in 10 Tagen dran. Aber man fühlt sich auch nicht mehr ganz so krank, wenn man nicht jeden Tag zum Arzt muss

Privat hat sich alles fast normalisiert. Sex haben wir zwar noch nicht wieder gehabt, da haben wir beide noch etwas Schiss vor, aber ansonsten ist alles wieder wie früher und ich habe auch keine Angst mehr verlassen zu werden. Wir schaffen das!

Der zweite Arztbesuch – Arzt 1

Heute war ich nochmals bei der Ärztin. Jetzt hatte ich innerhalb von 24h einen direkten Vergleich zwischen den beiden Ärzten, die ich mir ausgesucht hatte. Die angekündigte Ganzkörperuntersuchung beschränkte sich jedoch auf Abhören der Lunge und Abtasten der Lymphknoten. Das war ja erheblich weniger als gestern bei dem anderen Arzt für morgen angekündigt wurde.

Zusätzlich waren noch die aktuellen Werte da: Viruslast 55685, CD4 194 (14,1%), CD8 941 (68,4%), Ratio 0,20. Also nicht sooo tolle Werte, aber besser als die 79 CD4 Zellen. Ansonsten waren die Blutwerte wohl recht in Ordnung. Sie schlug mir nun einen direkten Therapiebeginn vor. Zuerst wolle sie noch einen Resistenztest machen. Vorschlagen würde sie mir, natürlich in Abhängigkeit vom Ergebnis des Resistenztests, eine Behandlung mit Truvada und Sustiva mit anschließender Umstellung auf Atripla oder Truvada und Telzir/Norvir. 

Ich habe gesagt, dass ich mir vor Therapiebeginn gerne noch eine andere Meinung einholen würde, was sie sehr gut verstehen konnte, und mich natürlich auch vorher über die Medikamente informieren will. So sind wir erstmal verblieben. Ich denke jedoch, dass ich zu dem anderen Arzt gehen werde, wenn dieser jetzt nicht etwas total verbockt… Dort fühlte ich mich doch irgendwie umfassender versorgt.

Der zweite (erste) Arztbesuch – Arzt 2

Heute hatte ich meinen zweiten Arztbesuch, jedoch in einer anderen HIV- Schwerpunktpraxis. Und ich muss sagen: Die Unterschiede waren schon deutlich. Die Praxis heute war schon mal freundlicher eingerichtet (es gab Kaffee aus der DeLonghi Maschiene und Wasser umsonst). Das Personal war, wie auch in der anderen Praxis sehr nett. Jedoch war man hier bei der Anmeldung schon etwas genauer (Arzt nochmal angerufen wegen der genauen Vorbefunde etc.) und man bot mir direkt an, dass ich meine zukünftigen Befunde mit nach Hause nehmen könnte. Fand ich sehr nett. Erspart mir das Fragen.

Dann bin ich auch schon direkt zum Arzt rein, der auch sehr nett war. Diesmal männlich, vermutlich schwul und sehr „redefreudig“. Er hat mir alles nochmal sehr genau erklärt. Fand ich sympathisch, auch wenn ich vieles schon wusste. Dann hat er mich erstmal beruhigt, da meine CD4 Zellen laut Vorbefund nur noch bei 79 lagen. Er hat jedoch mit dem Arzt gesprochen und offensichtlich hat dieser älteres Blut von mir zum bestimmen genommen, was wohl nicht für valide Ergebnisse sorgt, da mit der Zeit auch die Zellen absterben… Toller Arzt. Da merkt man nochmals wie wichtig ein Schwerpunktarzt ist! 

Danach wurde ich mal wieder zur Blutabnahme geschickt. Dieses Mal waren es 13 Röhrchen. Naja. Hauptsache es gibt die richtigen Werte.

Anschließend war ich nochmals kurz beim Doc, der mir den weiteren Verlauf erklärte (Augenarzt, Lunge röntgen, EKG, Ultraschall, 24h-Urinprobe etc.). Seltsamerweise hat die andere Ärztin sowas nie erwähnt… Dies würde er jedoch gerne am Donnerstag, also in zwei Tagen, klären, da sein Zeitplan schon ziemlich verschoben sei (ich war 1 Stunde bei ihm) und dann wären auch schon die CD4 Werte und die Viruslast da und man wisse wie schnell behandelt werden müsse.

Seltsamerweise sagte mein vorbehandelnder Arzt wohl auch etwas von Plasmozytom, was er mir aber nie gesagt hat und, nachdem ich nachgelesen habe was das genau ist, auch eigentlich aufgrund der bisherigen Befunde nicht zutrifft… Aber der Doc meinte auch, dass dies nochmals überprüft wird. 

Insgesamt habe ich mich in der Praxis recht wohl gefühlt und ich werde da wohl auch hingehen. Hat sich wohl gelaunt nicht nur einen Arzt aufzusuchen…

Drüber reden

Bisher weiß nur mein Mann von der Infektion, der ja wahrscheinlich auch betroffen ist… Sonst haben wir beschlossen es niemandem zu sagen. Früher oder später sicherlich, aber nicht sofort. Man macht sich viele Gedanken. Wie sage ich es ihm/ihr? Wie reagiert er/sie? Ich glaube am meisten Angst habe ich davor, dass ich anders behandelt werde. Zwei Freundinnen sind gerade schwanger und die würden sich bestimmt anders verhalten. Verständlicherweise. Aber ich möchte nicht ausgeschlossen werden oder nur noch ganz vorsichtig behandelt werden und Mitleid möchte ich auch nicht.. Deswegen wird zuerst niemand davon erfahren. 

Noch schwieriger wird es bei meiner Familie. Die werden es wahrscheinlich als letzte erfahren und ich werde weiter hoffen sie zu überleben. So lange ich keine wirklich schlimme Infektion habe, werde ich denen nichts sagen. Das würde sie viel zu sehr belasten. 

Auf der anderen Seite ist es auch sehr schwierig, da man mit keinem drüber reden kann. Natürlich mit meinem Mann, aber der macht sich auch gerade genug Gedanken und man möchte sich ja nicht gegenseitig in die Depression oder in Panik vor Krankheiten reden… 

Wobei es natürlich auch die positiven Seiten gibt, wenn man offen über seine Infektion spricht. Sicherlich baut man Vorurteile ab und es werden sich manche im Freundeskreis überlegen, ob sie nicht doch mehr Safer Sex praktizieren sollten. Vielleicht werde ich doch wenigstens die engsten Freunde einweihen…

Naja, ansonsten geht es mir weiterhin gut. Ich mache mir weiterhin Gedanken wegen der geringen CD4 Zellen und einer möglichen Infektion bevor die Behandlung gestartet werden kann. Ich versuche gesund zu leben. Kein Alkohol, viel Schlaf, keine Zigaretten, ok, so wenig Zigaretten wie möglich… Aber das schaff ich auch noch auf 0.

Der erste Arztbesuch – Arzt 1

Wie findet man nun den richtigen Arzt? Zum Glück hat man in einer Stadt eine Auswahl und mein Hausarzt hat mir drei Überweisungen gegeben, damit ich mich mal umschauen kann. Wie nett. Werde ich auch tun.

Gestern hatte ich meinen ersten Termin in einer HIV-Schwerpunktpraxis. Eine Ärztin. Sehr nett, freundlich, nimmt sich Zeit. Eine gute erste Wahl. Sie nimmt zuerst eine umfassende Blutdiagnostik vor. Mir werden zehn (!!!) Röhrchen Blut abgezapft und da meine CD4-Zellen im letzten Test so niedrig waren, bekomme ich Antibiotika verschrieben, die ich prophylaktisch alle 2 Tage einnehmen soll. Bei dieser geringen CD4-Anzahl hat man ein erhöhtes Risiko an einer opportunistischen Infektion zu erkranken. Die Antibiotikaeinnahme (Cotrimoxazol)  soll mich vor einer Lungenentzündung schützen.

In einer Woche habe ich wieder einen Termin. Dann gibt es sowohl die Blutergebnisse, als auch einen Ganzkörperscan. Ich bin gespannt.

Eine Entscheidung ist schon gefallen: Ich versuche mit dem Rauchen aufzuhören. Klappt jetzt schon den dritten Tag und ich bin auch recht ausgeglichen.

Die Tage danach

In den Tagen nach der Diagnose wurde nochmals jeder Risikokontakt analysiert. Letztendlich sind wir aber zu dem Schluss gelangt, dass es egal ist woher das Virus kommt. Wir müssen nun damit leben. 

Damit kommt man zu den anderen Gedanken. Wie ändert sich mein Leben nun? Wie lange lebe ich überhaupt noch? Kann ich meine Träume verwirklichen? Man informiert sich tagelang auf allen Seiten die man im Internet finden kann. 

Zuerst warten wir nun die nächsten Arztbesuche ab, bevor wir etwas überstürzen. Bisher weiß auch niemand von meiner Infektion. Mein Mann ist bisher ungetestet, aber man kann sich das Ergebnis denken, wenn man fünf Jahre unsafen Sex hatte. Ich werde nun erstmal zwei oder gar drei Ärzte besuchen und schauen, mit wem ich am besten klar komme. Schließlich vertraue ich ihm mein Leben an (klingt arg pathetisch) und muss wohl auch häufiger zu ihm in die Sprechstunde. Die Chemie sollte also stimmen.

The Beginning