HIV.NET 2008 erschienen

Unter www.hiv.net ist nun die neue Ausgabe zum Download als PDF zu finden.

Vorbereitungen

Heute war ich dann zur Eingangsuntersuchung für die Studie beim Arzt. Letztendlich wurden nochmals (ich zähl schon nicht mehr ) ziemlich viele Röhrchen mit meinem Blut gefüllt, nur dass sie dieses Mal an die Studienorganisatoren geschickt werden. In vier Wochen wird dann, sollte ich denn zugelassen werden, meine Therapie starten. Bis dahin habe ich noch zwei Kontrolluntersuchungen, Augenarzt und Kardiologe. Ansonsten werde ich weiterhin brav meine 1/2 Cotrim täglich nehmen, mich etwas von Ärzten erholen und mich mehr um mein Privatleben kümmern.

Aber auch in diesem geht es besser. Mein Freund ist inzwischen wieder etwas lockerer, vor allem da er weiterhin negativ ist . Aber auch zu mir ist er wieder zärtlicher und er schafft es nun auch kurz über das Thema zu reden… Also Fortschritte.

Therapieplanung

Ich habe mich nun definitiv für den Arzt entschieden und gegen die Ärztin. Ich fühl mich da einfach wohler und einfacher zu erreichen ist er auch noch.

Heute morgen war ich da um meine Therapieplanung zu besprechen. Bei einer CD4 Zahl von 187 (11,7%) und einer Viruslast von 66343 keine schlechte Idee. Obwohl mein Mann eigentlich mitkommen wollte, was ich auch toll gefunden hätte, hat er sich davor gedrückt. Er braucht wohl noch etwas Zeit und Abstand. Und vielleicht auch mal jemanden zum Reden, aber er verschließt sich weiterhin…

Da der Resistenztest ohne Ergebnis war, ich also keine Resistenzen habe, wurden mir vom Arzt die bekannten Therapien für unbehandelte Patienten vorgeschlagen:
1. Truvada + Sustiva, mit der Möglichkeit später auf Atripla zu wechseln
2. Truvada + Telzir/Norvir 
3. Truvada + Reyataz/Norvir
4. Truvada + Viramune 

Da ich mich vorher schon umfassend im Internet informiert hatte, war Sustiva nicht mein Favorit. Da ich früh arbeiten muss und dann auch voll da sein muss, hatte ich keine Lust auf einen schlechten Schlaf und morgens platt fühlen. Der Nachteil von Norvir ist, dass man es kühlen muss. Wobei man das noch bewältigen kann. Ich wollte mir aber die PI Kombinationen noch „aufheben“ falls eine Resistenz entwickelt wird und ich dann mehr Kombinationsmöglichkeiten übrig habe.

Letztendlich wurde mir dann auch eine Studienteilnahme bei einer Viramune Studie angeboten. Da ich die Nebenwirkungen dieser Kombi nicht so schlimm fand (abgesehen von Leberversagen, was aber bei der engen Kontrolle im Rahmen einer Studie auffallen sollte ), habe ich mich für diese Behandlung entschieden. Letztendlich bekomme ich eine umfassende Überwachung und Behandlung und auch alle Medikamente werden bezahlt. Ein wirkliches Versuchskaninchen ist man bei dieser Kombination auch nicht mehr. 

Nun muss ich am Freitag wieder zur Blutabnahme, damit überprüft werden kann ob ich an der Studie teilnehmen darf. Also vorher nicht betrinken oder sonstige Drogen konsumieren Starten würde die Therapie dann in vier Wochen. Solange nehme ich weiter brav Cotrim und hoffe, dass meine Werte nicht weiter abstürzen.

Positive Nachrichten – Negatives Ergebnis

Gestern (Montag) wurden wir schon frühmorgens von der Praxis angerufen, die einen Termin zur Besprechung der Ergebnisse des HIV-Antikörpertests meines Mannes vereinbaren wollten. Direkt am gleichen Tag. Ok. Gemacht, aber wir waren schon verwundert über die Dringlichkeit und wir waren dementsprechend nervös.

Als wir dann endlich vor dem Arzt saßen, sagte dieser uns, dass das Ergebnis negativ sei. Unglaublich!! Aber es ist ziemlich sicher. Und da wir in den letzten drei Monaten keinen für ihn riskanten Sex hatten, wird wohl auch das Kontrollergebnis in drei Monaten negativ ausfallen. Wir haben es tatsächlich geschafft in 4,5 Jahren unsafem Sex das Virus nicht zu übertragen. Juhuuu!

Mein Mann ist jetzt natürlich total durch den Wind. Erst einstellen auf positiv sein, dann wieder nicht… Jetzt kommt natürlich die Schwierigkeit einer Beziehungsgestaltung von serodiskordanten Partnern dazu. Aber das schaffen wir schon. Wir gehen jetzt erstmal Kondome kaufen und da ich bald die HAART beginne, wird dies das Übertragungsrisiko weiter senken. Puh, erstmal durchatmen und realisieren.

Mir geht es ganz gut damit, da ich nun weiß, dass ich ihn nicht infiziert habe. Auf der anderen Seite habe ich schon Angst, dass unsere Beziehung darunter leiden wird oder gar zerbricht. Aber ich werde erstmal alles tun, um dies zu verhindern.

HIV-Test meines Mannes

Heute hat es dann auch endlich mal mein Mann geschafft zum Arzt zu gehen und einen HIV-Test machen zu lassen. Auch wenn die Chance eines negativen Testergebnisses recht gering ist, wir hatten schließlich in den letzten Jahren des öfteren unsafen Sex (da wir beide dachten HIV negativ zu sein), so sollte jetzt doch mal für Gewissheit gesorgt werden. Je nachdem kann man dann ja viele Arztbesuche gemeinsam erledigen.

Bin mir auch immer noch nicht ganz sicher, ob er so lange gewartet hat, bis ich einen guten Arzt gefunden hab oder ob er die Gewissheit eines Testergebnisse noch etwas hinausschieben wollte. Oder auch beides. Bei der Testung war er sehr nervös (verständlicherweise), aber er ist zurzeit an sich so verschlossen. So kenne ich ihn eigentlich gar nicht. Er redet kaum über das Thema und informiert sich bisher auch nicht im Internet über das Thema. Auch nicht bei meinem positiven Ergebnis. So verarbeitet das anscheinend jeder anders. Ich habe mich die ersten Tage, eigentlich immer noch, auf allen medizinischen Fachseiten im Netz rumgetrieben und alle verlässlichen Informationen gelesen, die ich bekommen konnte. Naja, jetzt erstmal bis Montag abwarten, dann gibts wohl schon das Ergebnis. Und dann gehts weiter in der Behandlung… Bis dahin versuche ich mich mal abzulenken.

Der zweite Arztbesuch – Arzt 1

Heute war ich nochmals bei der Ärztin. Jetzt hatte ich innerhalb von 24h einen direkten Vergleich zwischen den beiden Ärzten, die ich mir ausgesucht hatte. Die angekündigte Ganzkörperuntersuchung beschränkte sich jedoch auf Abhören der Lunge und Abtasten der Lymphknoten. Das war ja erheblich weniger als gestern bei dem anderen Arzt für morgen angekündigt wurde.

Zusätzlich waren noch die aktuellen Werte da: Viruslast 55685, CD4 194 (14,1%), CD8 941 (68,4%), Ratio 0,20. Also nicht sooo tolle Werte, aber besser als die 79 CD4 Zellen. Ansonsten waren die Blutwerte wohl recht in Ordnung. Sie schlug mir nun einen direkten Therapiebeginn vor. Zuerst wolle sie noch einen Resistenztest machen. Vorschlagen würde sie mir, natürlich in Abhängigkeit vom Ergebnis des Resistenztests, eine Behandlung mit Truvada und Sustiva mit anschließender Umstellung auf Atripla oder Truvada und Telzir/Norvir. 

Ich habe gesagt, dass ich mir vor Therapiebeginn gerne noch eine andere Meinung einholen würde, was sie sehr gut verstehen konnte, und mich natürlich auch vorher über die Medikamente informieren will. So sind wir erstmal verblieben. Ich denke jedoch, dass ich zu dem anderen Arzt gehen werde, wenn dieser jetzt nicht etwas total verbockt… Dort fühlte ich mich doch irgendwie umfassender versorgt.

Der zweite (erste) Arztbesuch – Arzt 2

Heute hatte ich meinen zweiten Arztbesuch, jedoch in einer anderen HIV- Schwerpunktpraxis. Und ich muss sagen: Die Unterschiede waren schon deutlich. Die Praxis heute war schon mal freundlicher eingerichtet (es gab Kaffee aus der DeLonghi Maschiene und Wasser umsonst). Das Personal war, wie auch in der anderen Praxis sehr nett. Jedoch war man hier bei der Anmeldung schon etwas genauer (Arzt nochmal angerufen wegen der genauen Vorbefunde etc.) und man bot mir direkt an, dass ich meine zukünftigen Befunde mit nach Hause nehmen könnte. Fand ich sehr nett. Erspart mir das Fragen.

Dann bin ich auch schon direkt zum Arzt rein, der auch sehr nett war. Diesmal männlich, vermutlich schwul und sehr „redefreudig“. Er hat mir alles nochmal sehr genau erklärt. Fand ich sympathisch, auch wenn ich vieles schon wusste. Dann hat er mich erstmal beruhigt, da meine CD4 Zellen laut Vorbefund nur noch bei 79 lagen. Er hat jedoch mit dem Arzt gesprochen und offensichtlich hat dieser älteres Blut von mir zum bestimmen genommen, was wohl nicht für valide Ergebnisse sorgt, da mit der Zeit auch die Zellen absterben… Toller Arzt. Da merkt man nochmals wie wichtig ein Schwerpunktarzt ist! 

Danach wurde ich mal wieder zur Blutabnahme geschickt. Dieses Mal waren es 13 Röhrchen. Naja. Hauptsache es gibt die richtigen Werte.

Anschließend war ich nochmals kurz beim Doc, der mir den weiteren Verlauf erklärte (Augenarzt, Lunge röntgen, EKG, Ultraschall, 24h-Urinprobe etc.). Seltsamerweise hat die andere Ärztin sowas nie erwähnt… Dies würde er jedoch gerne am Donnerstag, also in zwei Tagen, klären, da sein Zeitplan schon ziemlich verschoben sei (ich war 1 Stunde bei ihm) und dann wären auch schon die CD4 Werte und die Viruslast da und man wisse wie schnell behandelt werden müsse.

Seltsamerweise sagte mein vorbehandelnder Arzt wohl auch etwas von Plasmozytom, was er mir aber nie gesagt hat und, nachdem ich nachgelesen habe was das genau ist, auch eigentlich aufgrund der bisherigen Befunde nicht zutrifft… Aber der Doc meinte auch, dass dies nochmals überprüft wird. 

Insgesamt habe ich mich in der Praxis recht wohl gefühlt und ich werde da wohl auch hingehen. Hat sich wohl gelaunt nicht nur einen Arzt aufzusuchen…

Drüber reden

Bisher weiß nur mein Mann von der Infektion, der ja wahrscheinlich auch betroffen ist… Sonst haben wir beschlossen es niemandem zu sagen. Früher oder später sicherlich, aber nicht sofort. Man macht sich viele Gedanken. Wie sage ich es ihm/ihr? Wie reagiert er/sie? Ich glaube am meisten Angst habe ich davor, dass ich anders behandelt werde. Zwei Freundinnen sind gerade schwanger und die würden sich bestimmt anders verhalten. Verständlicherweise. Aber ich möchte nicht ausgeschlossen werden oder nur noch ganz vorsichtig behandelt werden und Mitleid möchte ich auch nicht.. Deswegen wird zuerst niemand davon erfahren. 

Noch schwieriger wird es bei meiner Familie. Die werden es wahrscheinlich als letzte erfahren und ich werde weiter hoffen sie zu überleben. So lange ich keine wirklich schlimme Infektion habe, werde ich denen nichts sagen. Das würde sie viel zu sehr belasten. 

Auf der anderen Seite ist es auch sehr schwierig, da man mit keinem drüber reden kann. Natürlich mit meinem Mann, aber der macht sich auch gerade genug Gedanken und man möchte sich ja nicht gegenseitig in die Depression oder in Panik vor Krankheiten reden… 

Wobei es natürlich auch die positiven Seiten gibt, wenn man offen über seine Infektion spricht. Sicherlich baut man Vorurteile ab und es werden sich manche im Freundeskreis überlegen, ob sie nicht doch mehr Safer Sex praktizieren sollten. Vielleicht werde ich doch wenigstens die engsten Freunde einweihen…

Naja, ansonsten geht es mir weiterhin gut. Ich mache mir weiterhin Gedanken wegen der geringen CD4 Zellen und einer möglichen Infektion bevor die Behandlung gestartet werden kann. Ich versuche gesund zu leben. Kein Alkohol, viel Schlaf, keine Zigaretten, ok, so wenig Zigaretten wie möglich… Aber das schaff ich auch noch auf 0.

Der erste Arztbesuch – Arzt 1

Wie findet man nun den richtigen Arzt? Zum Glück hat man in einer Stadt eine Auswahl und mein Hausarzt hat mir drei Überweisungen gegeben, damit ich mich mal umschauen kann. Wie nett. Werde ich auch tun.

Gestern hatte ich meinen ersten Termin in einer HIV-Schwerpunktpraxis. Eine Ärztin. Sehr nett, freundlich, nimmt sich Zeit. Eine gute erste Wahl. Sie nimmt zuerst eine umfassende Blutdiagnostik vor. Mir werden zehn (!!!) Röhrchen Blut abgezapft und da meine CD4-Zellen im letzten Test so niedrig waren, bekomme ich Antibiotika verschrieben, die ich prophylaktisch alle 2 Tage einnehmen soll. Bei dieser geringen CD4-Anzahl hat man ein erhöhtes Risiko an einer opportunistischen Infektion zu erkranken. Die Antibiotikaeinnahme (Cotrimoxazol)  soll mich vor einer Lungenentzündung schützen.

In einer Woche habe ich wieder einen Termin. Dann gibt es sowohl die Blutergebnisse, als auch einen Ganzkörperscan. Ich bin gespannt.

Eine Entscheidung ist schon gefallen: Ich versuche mit dem Rauchen aufzuhören. Klappt jetzt schon den dritten Tag und ich bin auch recht ausgeglichen.

Die Tage danach

In den Tagen nach der Diagnose wurde nochmals jeder Risikokontakt analysiert. Letztendlich sind wir aber zu dem Schluss gelangt, dass es egal ist woher das Virus kommt. Wir müssen nun damit leben. 

Damit kommt man zu den anderen Gedanken. Wie ändert sich mein Leben nun? Wie lange lebe ich überhaupt noch? Kann ich meine Träume verwirklichen? Man informiert sich tagelang auf allen Seiten die man im Internet finden kann. 

Zuerst warten wir nun die nächsten Arztbesuche ab, bevor wir etwas überstürzen. Bisher weiß auch niemand von meiner Infektion. Mein Mann ist bisher ungetestet, aber man kann sich das Ergebnis denken, wenn man fünf Jahre unsafen Sex hatte. Ich werde nun erstmal zwei oder gar drei Ärzte besuchen und schauen, mit wem ich am besten klar komme. Schließlich vertraue ich ihm mein Leben an (klingt arg pathetisch) und muss wohl auch häufiger zu ihm in die Sprechstunde. Die Chemie sollte also stimmen.